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La loi Léonetti votée en 2005 définit quatre situations selon que le malade est capable ou pas de décider seul, et qu’il est maintenu artificiellement en vie ou pas.
Dans les quatre cas, les équipes soignantes ont une obligation de traçabilité : elles doivent consigner dans le dossier médical les décisions prises et les motiver.
Elles doivent également poursuivre les soins palliatifs et l’accompagnement : même si les traitements sont arrêtés, continuer à prodiguer les soins qui assurent le meilleur confort au patient et assurer le soutien des proches.
Le tableau suivant résume la conduite à tenir :
“La sauvegarde de la dignité humaine
comme principe essentiel de la Loi Léonetti sur la fin de vie”
Luc ANDRIEUX
Philosophe - Formateur à l’IFSI d’Hauteville
La loi Léonetti fait référence à quatre reprises, comme un leitmotiv à la notion de dignité. Dans les articles 1, 4, 6 et 9 la phrase « le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins à l’article L1110-10 » constitue une sorte de point d’orgue. Cette affirmation pensée comme allant de soi masque en réalité bien des questionnements par son caractère obscur. La réflexion suivante va tenter d’éclairer quelque peu cette notion de dignité en délimitant autant que possible ses contours, mais surtout ses zones d’ombre. Evoquer la dignité appelle inévitablement à aborder les questions fondamentales de l’autonomie (étymologiquement définir sa propre loi), et de la liberté (qui existe toujours dans un espace de contrainte : légale, morale, techniques…).
- Rappel des principes de la loi Léonetti : (22 avril 2005)
-prolonge et renforce la loi du 4 mars 2002 sur l’autonomie décisionnelle de la personne.
-interdiction de « l’obstination déraisonnable » par des actes inutiles ou disproportionnés.
-respect par le médecin de la volonté des patients qui se fonde sur une gradation décisionnelle et chronologique de choix fondés sur les directives anticipées, la personne de confiance, ou les proches.
-impose une prise de décision dans le cadre d’une procédure collégiale.
-interdiction de l’acte de donner volontairement la mort.
-reconnaissance de la possibilité d’un double effet par l’utilisation de sédatifs ou d’antalgiques. La conséquence étant la possibilité d’une mort induite par un effet secondaire d’un traitement visant à calmer.
-préservation de la dignité des patients et la promotion des soins palliatifs.
-traçabilité des procédures suivies par les différents acteurs du soin.
- Esprit des directives anticipées :
Définir pour soi dans un avenir proche ou lointain ce qui est pour soi est la marque de sa dignité est une difficile projection. Elles sont affaires de connaissances, de lucidité et de capacité à penser sa propre mort. Cet acte de rédaction d’une volonté dans un contexte d’anticipation revient surtout à penser à l’impensable en dehors de la situation. Le statut des directives est ambigu : il s’agit moins d’un contrat qu’une déclaration d’intention où toute précision débouche sur la pensée d’une indignité que l’on ne souhaite pas.
Le colloque singulier avec le médecin conduisant à l’écriture des directives anticipées implique un examen de ses valeurs, convictions, projets de vie et de répondre à au moins quatre questions fondamentales toujours difficile à envisager de manière froide et détachée :
-quel est mon projet de vie ?
-quels sont mes critères de qualité de vie ?
-qu’est-ce que je souhaite pour le respect de ma dignité en fin de vie ?
-quels sont les traitements que je juge indignes et que je refuse ?
-quels sont les accompagnements que je souhaite (techniques, soins, spirituels)?
Lorsque l’on parle de la question de fin de vie, c’est davantage en termes de la crainte de la perte de la dignité que l’on évoque cette question qu’en termes de définition précise et définitive de celle-ci. La dignité est sous le signe de la perte.
La loi Léonetti et à la question du respect de la dignité : entre autonomie et contraintes
On peut distinguer de manière générale deux types de dignité en fonction des propos souvent exprimés par les personnes au sujet de leur craintes liées la fin de vie. Elle s’exprime souvent davantage par la négative que sous la forme d’un contour précis de l’idée de dignité.
- Dignité pour soi :
-garder sa conscience pensante et autonome.
-ne pas être le spectateur impuissance de sa propre déchéance.
-garder les caractéristiques physiques et psychologiques qui font son identité.
-ne pas se penser comme un « légume » sans conscience.
-ne pas se percevoir comme un malade-machine
-ne pas souffrir inutilement sans issue possible.
-échapper à une déshumanisante souffrance totale
-ne pas prolonger un état dégradant sans but et sans espoir de guérison.
-ne pas se sentir incompris dans son vécu, son désarroi, sa peur…
àLa question de la perte du sens d’une agonie (combat) recouvre toutes ses dimensions. Le gladiateur dans l’arène acceptait de mourir en déclarant fièrement à l’empereur : « morituri te salutant ». Le Chrétien du Moyen-Age agonisait pour la plus grande gloire de Dieu et de l’espérance du salut de son âme et non pas de la santé de son corps.
- Dignité pour autrui :
-ne pas donner une image de soi dégradée
-donner de soi une image fidèle à son identité et son intégrité corporelle.
-ne pas infliger aux proches la vue de sa déshumanisation : ne pouvoir dissimuler sa vulnérabilité, être assisté dans ses fonctions physiologiques fondamentales (manger, éliminer, être propre…)
-ne pas s’aliéner en dépendant totalement des autres ou de la machine.
-ne pas sentir l’humiliation du regard apitoyé et impuissant de l’autre.
-ne pas inspirer la pitié, la condescendance, l’impuissance, la fuite.
-garder des rapports d’échange avec autrui signifiant son humanité : sourire, gestes protecteurs, sincérité des émotions…
La question de la dignité demeure un vaste champ de réflexion où s’affrontent des conceptions très différentes de l’humain, de sa nature, de sa liberté et de ses choix possibles quant aux décisions sur le bien agir. Ce questionnement sur le respect de la dignité a essentiellement lieu lors de situation de vulnérabilité. Face à cette complexité, toute réflexion sur le concept de dignité ne peut pas faire l’économie de champs de la pensée comme la philosophie, l’anthropologie, la sociologie, le droit ou le spirituel et le religieux. Quel que soit le domaine concerné, elle questionne toujours les limites (vie, mort, conception, fin de vie, technique). Elle pose aussi inévitablement les questions du pouvoir et du devoir en lien à l’usage de la technique et de la déshumanisation qui peut en résulter.
Il s’agit d’une question complexe et délicate, qui réactive sans que l’on s’en doute des présupposés ou des préjugés philosophiques, religieux ou politiques.
Il ne s’agit pas ici, présomptueusement, de prétendre clore définitivement le débat, mais de tenter de le circonscrire dans sa complexité et dans ses conséquences. L’objectif est bien plus de définir quelques jalons opératoires pour la pensée que d’asseoir une définitive et illusoire définition.
Puisqu’il est difficile de prendre le problème de front, il est méthodologiquement nécessaire de procéder par points de vue successifs.
Point de vue historique et juridique
Il est fait référence directement au concept de dignité pour la première fois en 1848 dans le décret Schœlcher du 27 avril relatif à l’abolition de l’esclavage présenté comme un « attentat contre la dignité humaine ». Cent ans plus tard, la déclaration universelle des droits de l’Homme adoptée en 1948 reconnaissait « la dignité inhérente à tous les membres de la famille humaine ». On remarque, de manière singulière, qu’après la deuxième guerre mondiale, après les atrocités Nazies, le principe de dignité est érigé en principe fondateur de la république fédérale d’Allemagne. La loi fondatrice du 23 mai 1949 annonce dans le premier alinéa de l’article 1 que « la dignité de l’être humain est intangible. Tous les pouvoirs publics ont l’obligation de la respecter et de la protéger ». La plupart des grandes déclarations internationales sacralisent ce principe. La déclaration UNESCO sur le génome humain et les droits de l’homme de 1997 y fait également quinze fois référence. La convention européenne d’Oviedo nommée « convention pour la protection de droits de l’homme et de la dignité de l’être humain à l’égard des applications de la biologie et de la médecine », dans son article premier, annonce que son objectif et de « protéger l’être humain dans sa dignité et son identité », mais sans toutefois expliciter les deux termes.
En France c’est dans la loi du 29 juillet 1994 dite de bioéthique que le principe est inscrit dans le code civil. L’article 16 stipule que « la loi assure la primauté de la personne, interdit toute atteinte à la dignité de celle-ci et garantit le respect de l’être humain dès le commencement de la vie ». À plusieurs reprises dans la jurisprudence, des arrêts font directement référence au principe de dignité
Il n’en reste pas moins qu’une quelconque définition n’est jamais explicitée nulle part, et renvoie à une sorte d’implicite qui ne manque pas de questionner philosophes et sociologues. Ce concept varie d’un pays à l’autre, d’une philosophie à l’autre, et engage inévitablement des présupposés philosophiques ou religieux rendant toute clarification sinon impossible pour le moins délicate car subjective.
Point de vue anthropologique
Certains auteurs font du concept de dignité un fondement de la pensée bioéthique, tandis que d’autres considèrent cette notion avec beaucoup de suspicion en raison de son caractère vague, incertain et surtout poussant à un faux consensus ne débouchant sur aucune discussion possible : la dignité c’est la dignité et il n’y a rien a en dire de plus si ce n’est la respecter. Mais respecter quoi, exactement ? C’est selon la formule de Roberto Andorno un knock-out argument, (littéralement : un argument qui endort) qui dispense d’expliquer, de discuter, de chercher un sens et non pas Le sens… Nietzsche aurait sans doute qualifié ce concept de « dignité » de moraline : cette morale bien-pensante qui pensant penser, ne pense bien souvent rien du tout…
La question fondamentale de la dignité est fondamentalement celle du corps : de son statut, de sa nature, de sa sacralité et de sa finalité. Toutes les questions relatives à la dignité débouchent toujours sur une problématique éthique du corps. Celle du corps pas encore né, du corps né, du corps mourant ou du corps mort. Cependant le corps ne peut être disjoint de la personne. Dans chaque corps, il y a la personne… Mais à partir de quand devenons-vous une personne : gamète, œuf, embryon, fœtus ? Quoi qu’il en soit, corps et personne ne sont donc jamais séparés. Même le cadavre garde un statut de personne dont la dignité se doit d’être préservée pour de multiples raisons : anthropologiques, philosophiques ou religieuses. La profanation du corps mort renvoie de la même manière à une problématique de la dignité. Le corps et son devenir pose toujours la question de la sacralité de l’humain et du respect de la dignité. La souffrance extrême en fin de vie pose le double questionnement du corps douloureux et de la personne souffrante, car atteinte dans ce qu’elle a de plus humain c’est-à-dire sa dignité. Nul ne veut mourir comme une bête ou comme un chien. Sauvegarder la dignité c’est aussi prendre soin de ses morts. Antigone désobéit à son oncle Créon, représentant le pouvoir de la cité pour que son frère Polynice soit inhumé dignement. Dans la guerre de Troie, le vieux et sage Priam supplie Achille de récupérer la dépouille de son fils Hector après qu’elle eut été profanée, indignement accrochée au char d’Achille qui, tournant sept fois autour des murailles de la ville, ajoute l’humiliation à l’indignité morale de l’irrespect du corps mort.
Vivant, mourant ou mort, la recherche et la sauvegarde de l’idée de dignité est totalement inscrite dans les conceptions et les représentations que la personne ou la communauté se fait du corps : c’est-à-dire dans ce qu’elle s’autorise ou non à en faire. Qu’il soit pensé comme la propriété du sujet, celle d’autrui ou celle de Dieu, le corps pose partout la question de ce qui est digne pour lui dans toutes les circonstances où un pouvoir peut s’exercer sur lui. Digne de respect, certes, mais qu’est-ce que respecter son corps ou respecter un corps ? Quelles lois naturelles, quels principe moraux, quelles lois sociales peuvent servir de cadre éthique à toute action en lien avec le corps et ses usages, notamment médicaux ?
Le mot « Humain » dérive étymologiquement de l’humus, substrat du sol où de nombreuses religions où systèmes de pensée voient l’origine de l’humain. Pour la Bible, Adam est fait de l’argile modelée par Dieu. Les mots « humble », « humilité » et « humiliation » proviennent de la même origine sémantique. Manquer de dignité c’est rabaisser, traiter plus bas que terre, ramener dans la glaise, traiter comme de la boue…ou pire ! Au contraire, ce qui fait l’humain est avant tout ce qui élève, sort, et distingue (de la Nature, d’une condition misérable, de tout en bas, du « bouseux », …). Atteindre à la dignité, c’est dans les représentations, rabaisser, diminuer, mépriser, faire ramper, rouler dans la boue, traiter comme un animal ou un objet, salir par ce qui est abjecte. Dans le manque de dignité, comme dans l’oppression, la torture ou toutes les humiliations volontaires et non consenties, c’est certes le corps qui souffre mais tout autant et parfois bien plus c’est ce que nous appelons la personne qui se sent rabaissée au rang du rien, qui perd sa dignité. Souffrir dans sa dignité au point de perdre son humanité. La dignité se comprend mieux pour ce qu’elle n’est pas, que ce qu’elle est de manière absolue. Elle se décrit en négatif
Le mot latin dignitas correspondait lui, au statut plutôt prestigieux conféré par une charge ou un office public. La dignité pour le romain correspond avant tout au rang social : la position éminente.
La dignité est mystérieusement et abstraitement, pour paraphraser le philosophe Vladimir Jankélévitch ce « je ne sais quoi » qui fait l’humain et qui peine à être circonscrit de manière formelle dans une définition faisant consensus. On peut cependant s’accorder avec Paul Ricœur au sujet d’une tentative de définition de la dignité que « quelque chose est dû à l’être humain du seul fait qu’il est humain[1] ». Personne ne peut définir absolument la dignité, mais, ce qui parait sûr, c’est que tout être humain revendique le droit inaliénable au respect de cette dignité. Tous la revendiquent et tous la méritent. La dignité est universelle, ou elle n’est pas.
Point de vue philosophique
Si chacun est d’accord pour partager l’idée que chaque être humain à droit à la dignité, personne n’est d’accord sur les critères et les manifestations de ce qui est digne. Dans le contexte de la fin de vie par exemple, sur le plan purement rhétorique, les partisans et les opposants de l’euthanasie, pour défendre leur point de vue se référeront au respect de ce même principe de dignité de l’humain. Chaque camp développera une argumentation au nom même de la défense de La dignité. Dans un autre registre, la femme voilée peut justifier ce choix par la volonté de défendre sa dignité, tandis qu’au nom de cette même dignité, certains discours, notamment féministes entendent défendre celle de La femme en général.
Le terme de dignité est fidèle à son origine étymologique grecque « axios » signifiant « ce qui est convenable, ce qui vaut, ce qui mérite ». Ce mot a donné également dans le champ des mathématiques le mot axiome (c’est à dire qui est admis sans démonstration possible) mais aussi axiologie (sciences des valeurs morales). Le mot dignité admet de la même manière ce principe de respect posé comme un fait ou une nécessité indispensable, bien qu’indémontrable.
Le problème philosophique propre à ce concept se situe dans ce qui fonde la dignité. Deux approches peuvent alors se rencontrer et inévitablement se confronter.
-La première voit dans la nature de l’Homme une dignité fondée en nature (ou par Dieu), intangible par essence. La dignité se fonde alors sur un droit naturel qu’il suffirait de suivre par devoir pour respecter la vérité de la vie. La technique serait alors par définition une source d’aliénation et de déshumanisation. On ne touche pas à la Nature.
- La seconde approche voit l’Homme libre, comme inscrit dans une nature sans cesse à réinventer, car son essence est avant tout sociale et culturelle. Le droit entérine les choix de la définition des choix collectifs de la dignité dans ses aspects contextuels, privés ou publics. Dans ce cas, la définition de la dignité est ce que nous décidons collectivement d’en faire. Est digne, ce qui est choisi comme tel et non assigné par une quelconque, mystérieuse et muette Nature. Les droits de l’individu sont définis dans nombre de société modernes, pour partie selon cette approche. Droits à la contraception, l’avortement, refus de la peine de mort…relèvent de cette conception.
On peut cependant s’interroger sur les limites de chaque modèle. Le premier enfermé dans l’implicite d’une définition qui sacralise tout, risque de prôner le fondamentalisme moral ou religieux, alors que le deuxième modèle, peine à ériger pleinement le principe d’autonomie. Si la seule exigence est ce qui parait digne ou non, par le choix de la personne, la question est de savoir que choisir lorsque l’individu n’est pas en état de choisir ? Qu’en est-il de l’autonomie de l’embryon, du nouveau-né, du comateux, de la personne en fin de vie ne pouvant plus communiquer, de la personne envahie par la confusion mentale ? Si la question de la dignité se pose : qui peut y répondre et comment y répondre ?
CONCEPTIONS philosophiques de la dignité
NATURE
CULTURE
DROIT NATUREL
(hétéronomie)
DETERMINISME
La dignité est fixée par Dieu ou la Nature de l’Homme.(valeur intrinsèque)
Elle estUNIVERSELLE et intangible
On respecte la dignité par DEVOIRmoral
Éthique de la conviction
La technique est presque toujours source de déshumanisation donc d’atteinte à la dignité.
La réflexion éthique sur la dignité renvoie à ce qui serait la (vraie ?) nature de la dignité.
DROIT POSITIF
(autonomie)
LIBERTE
Elle est culturelle et procède d’un choix propre à une culture ou un individu.
(valeur extrinsèque)
Elle estINDIVIDUELLE (ou sociétale) et relative
On la respecte parRESPONSABILITE
Éthique de la responsabilité
La technique est comme la langue d’Esope, la pire ou la meilleure des choses.
La réflexion éthique sur la dignité renvoie aux choix personnels et leurs conséquences individuelles.
Comment juger de ce qui est digne alors que l’individu ne peut en donner une quelconque définition. Les directives anticipées peuvent se ranger dans le deuxième modèle : la dignité, le projet de vie, la qualité de vie, c’est uniquement le sujet qui peut les définir…
Le principlisme qui constitue le fondement de la pensée éthique contemporaine, se fonde pour toute décision, sur le respect des 4 critères de justice, d’autonomie, non malfaisance et bienfaisance. Il semble cependant avoir laissé de côté le principe de dignité en raison de son caractère vague et insaisissable.
On pourrait faire remarquer que le concept de respect n’a également pas été retenu comme critère spécifique. On pourrait cependant préconiser que dans chaque critère, une place soit laissée à la réflexion sur la dignité et le respect.
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Sujet ou objet de soin ?
« Agis de telle façon que tu traites l’humanité comme une fin, et jamais simplement comme un moyen » Emmanuel Kant, Fondements de la métaphysique des mœurs.
La philosophie morale kantienne distingue la chose de la personne. La première possède un prix et entre dans le cadre d’échanges de par sa valeur marchande, alors que la personne possède une dignité qui lui confère une valeur morale qui n’a pas de prix. Ce principe exclu l’instrumentalisation de l’humain et de ses dérivés, et fait de la personne un sujet digne et non un objet marchand.
Le corps humain ne peut donc pas moralement parlant être traité comme une chose. Selon cette approche, il ne peut ainsi être instrumentalisé dès sa conception comme un objet servant des fins jugées indignes qui le rabaisserait au rang de l’objet ou de la marchandise. Le droit français s’inspire de ce principe. Il est de la dignité du corps de ne jamais être l’objet d’une quelconque marchandisation. En tous cas en France, la gratuité du don d’organe ou de tissus, l’interdiction de la location d’un utérus pour une gestation, l’interdiction de l’asservissement de tout individu comme esclave ou comme divertissement (cf. expositions de monstres, exposition d’indigène,…) sont autant d’usages du corps de la personne heurtant les principes de dignité dont le caractère universel est encore source de questionnement quand il est couplé à la question non moins sacrée et polémique de l’autonomie et de la liberté.
La philosophe Simone Weil dans son expérience du travail en usine parlait de « cet endroit morne où on ne fait qu’obéir, briser sous la contrainte tout ce qu’on a d’humain, se courber, se laisser abaisser au-dessous de la machine [2]». Il serait parfois possible de voir dans cette citation comme la métaphore de tout ce qui contraint, même pour ce qui parfois peut être pensé comme un bien, telles que les pratiques de l’acharnement thérapeutique devenant déraisonnable par excès de technicité qui rabaisse la personne au rang de simple esclave du seul pouvoir de la machine.
à L’obstination déraisonnable qui est incontestablement synonyme de la perte de la dignité ne survient-elle pas lorsque la machine ou la technique ne sont plus au service de l’humain mais lorsque la technique n’a d’autre raison d’être que de satisfaire le seul but mécanique du maintien de la vie ?
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Pour ne pas conclure
Etymologiquement le mot penser dérive de la même racine que peser. Penser c’est peser ! Penser la dignité en situation, c’est peser : peser « le pour et le contre », le juste et l’injuste, le respectueux ou l’irrespectueux, le digne ou l’indigne dans la balance des normes éthiques. C’est par devoir, accepter le poids de la responsabilité, en tentant de penser (peser) la valeur de ce qui n’a pas de prix pour la personne. Penser la dignité pour en chercher les formes du respect, engage à trouver le point d’équilibre dans une triangulation incontournable. Les trois dimensions de la dignité sont d’ordre de Loi, de la définition subjective de la personne en cause et enfin des valeurs morales de la dignité qui fondent les choix de notre société. Le fait que la dignité ne peut s’enfermer dans une définition quelconque est davantage une bénédiction qu’une fatalité condamnant à l’impuissance. A l’image du poète allemand Hölderlin affirmant que là où prolifère le danger, se trouve aussi ce qui peut sauver, la question de la dignité engage à se questionner sur ce qui permet de la définir en situation et comment la préserver ! Ce questionnement est toujours à réaliser. Il se heurte inévitablement aux restrictions de la liberté et de l’autonomie par le cadre légal et idéologique qui imprime un cadre de fer. Tout n’est pas possible dans les directives anticipées…
Les questionnements éthiques de la fin de vie relatifs à l’obstination déraisonnable engagent à débuter la réflexion, non pas sur une dignité abstraite et mouvante, mais de la perception par la personne de ce qui pourrait constituer pour elle un abaissement, une dépersonnalisation, une chosification, une humiliation inacceptable à ses propres yeux. La réflexion engage à prendre la mesure de ses propres valeurs.
Si la notion de dignité est un principe universel non établi dans une référence parfaitement identifiable dans une norme mesurable à atteindre, elle apparait néanmoins bien plus comme un questionnement à construire dans chaque situation autour de ce qui constitue les valeurs, les choix de vie et surtout les conceptions personnelles qui délimitent le champ d’une définition individuelle, changeante, mouvante, parfois ambivalente et contradictoire de la dignité. Elle est un cheminement, un but à chercher et parfois à atteindre.
« La dignité humaine ne se mesure pas : elle se donne. La mesurer c’est prendre le chemin de la déshumanisation »
Jean-Claude Amesein, « Les mutations des savoirs et des pouvoirs de la médecine », Aux origines de la médecine, Didier Sicard et Georges Vigarello (dir), Fayard, Paris, 2011
Bibliographie
-Andorno Roberto, la notion de dignité humaine est-elle superflue ?; revue générale de droit médical, n°16, 2005, p. 95-102
-Favre-Magna Muriel article dignité in Marzano Michela (dir), Le dictionnaire du corps, PUF, 2007, p. 307-313.
-Hottois Gilbert, Dignité humaine et bioéthique. Une approche critique, Revista colombiana de Bioética, vol. 4, n°2, dicembre 2009, p. 85-115.
-Saint-Serin Bertrand, article dignité de la personne, in Lecourt Dominique (dir), dictionnaire de la pensée médicale, PUF, 2004, p. 338-341.
[1] Paul Ricœur, « pour l’être humain du seul fait qu’il est humain », in Jean-François de Raymond (dir.), Les enjeux des droits de l’homme, Paris, Larousse, 1988, p. 236.
[2] Weil Simone, « lettres à Albertine Thévenont », in œuvres, Gallimard, 1999, p. 144.
Janvier 2013 : Jean-Philippe VERLES “Les apports de la Loi Léonetti sur la Fin de Vie”
admin
10 février 2013
” Les apports de la loi Léonetti sur le Fin de Vie ”
Jean-Philippe VERLES
Cercle Averroès
Quels qu’ils soient, les sondages montrent que la moitié des français ne savent pas ce que veulent dire « soins palliatifs » et leur associent (ou on leur fait associer) l’idée de souffrance horrible en confusion avec l’acharnement thérapeutique.
Contre une angine douloureuse deux traitements sont possibles :
- 1) le curatif pour guérir : l’antibiotique s’attaque à la cause microbienne sans effet sur la douleur, sauf indirectement et tardivement par guérison quand elle survient.
- 2) le palliatif, le paracétamol ne vous guérit pas, laissant faire votre nature, mais vous rend la vie confortable.
Il est vrai que le confort est mal pris en charge ! De plus la fin de vie demande un état d’esprit collectif réunissant autour de la personne en fin de vie les soignants, la psychologue, la famille et les amis, les religieux et aussi des bénévoles n’ayant aucune de ces casquettes car il reste parfois des choses incommunicables à toutes ces compétences dévouées.
Il n’est pas dans notre propos ce soir de militer en opposition à d’autres opinions, mais de vous sensibiliser sur les besoins réels et urgents des personnes en fin de vie et de tout ce qui est mis en œuvre dans la pratique hospitalière avec une humanité incontestable même si cette humanité est parfois désarmée.
Quels sont les besoins réels et urgents d’une personne en fin de vie ?
- Pour les symptômes, douleur et autres, il faut continuer à chercher et on trouvera avec le temps et le progrès une morphine efficace inoffensive et qui n’abrutisse pas ;
- pour les peurs légitimes de mourir de faim ou de soif ou d’étouffement, il faut continuer à lutter contre les préjugés par l’éducation et l’information.
- enfin, ne pas oublier la solitude qui provoque l’insupportable sensation d’indignité. Cette indignité-là, ou la honte qui est ressentie, dépend de l’idée que l’on a de ce que pensent les autres de vous.
Et quand on reste seul, dans sa tête on imagine le pire.
Ainsi, c’est peut-être d’abord sur le regard et le comportement de ceux qui restent qu’il faudrait légiférer en urgence.
Des personnes bien-pensantes prennent la parole pour dire : « halte au tabou, donnons la mort à celui qui la réclame ». Ce faisant, ils favorisent la transgression de ce que nous devons considéré comme sacré : le respect de la vie à minima dans son sens ontologique.
On n’a pas à choisir entre une demande d’euthanasie et les soins palliatifs car on y a droit grâce à la Loi Léonetti malheureusement pas encore assez connue du public ; son application trop peu soutenue facilite la tentation d’en finir et c’est pour tenter de répondre à cela que nous sommes là ce soir.
Des personnes encore trop ignorées consacrent leur énergie à accompagner les personnes en fin de vie dans les services de soins palliatifs et nous avons la chance de pouvoir partager avec elles le vécu de leurs accompagnements. Je les en remercie à nouveau.
Introduction :
Le Serment d’Hippocrate de l’Ordre des médecins précise clairement que :
« Mon premier souci sera de rétablir, de préserver ou de promouvoir la santé dans tous ses éléments » … « Je ferai tout pour soulager les souffrances. Je ne prolongerai pas abusivement les agonies. Je ne provoquerai jamais la mort délibérément »…
Si d’évidence le médecin doit abandonner ses convictions personnelles, il ne peut mettre de côté sa « conscience médicale » qui est de soutenir la vie et de ne pas donner la mort.
Mais quelles sont les limites et les responsabilités d’une telle conscience médicale ?
Introduction juridique :
C’est précisément à cette « charnière » que la Loi Léonetti propose un cadre législatif, car entre « soutenir la vie » et « ne pas donner la mort » l’émergence des consciences modernes, à la fois collectives et individuelles, ouvre un vaste champ de réflexions et de questionnements.
C’est en 1999 avec la Loi Kouchner que les soins palliatifs ont étés officiellement imposés et définis :
« Toute personne malade dont l’état le requiert a droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement.
Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage »
Avec cette loi Kouchner les personnes qui le souhaitent peuvent prendre un « congé d’accompagnement de fin de vie » : Tout salarié - dont un ascendant, descendant ou personne partageant le domicile fait l’objet de soins palliatifs - peut en bénéficier.
En 2002 une loi relative au droit des malades et à la qualité des soins est venue renforcer ce dispositif : à travers deux objectifs principaux : l’amélioration de l’information du malade en respectant sa volonté et l’indemnisation des accidents thérapeutiques.
Pour arriver en 2005 avec cette Loi du 22 avril qui porte le nom de son auteur le Dr Léonetti.
Les apports de la loi 1 :
Avec la Loi Léonetti, on est sorti du non dit et le texte a créé des normes intermédiaires aux anciens « jalons » du droit médical.
En pratique, la Loi léonetti consiste en articles de loi qui viennent compléter le code de la Santé publique qui décline maintenant des prohibitions, des obligations, des permissions qui clarifient le cadre juridique de la relation entre la personne en fin de vie et son médecin.
Les apports de la loi 2 :
1ère prohibition :
La loi Léonetti n’est pas une loi de rupture mais une loi de prolongement fidèle à l’interdit : « le médecin n’a pas le droit de provoquer délibérément la mort ».
Le médecin qui répond à une demande exprimée par un patient de mettre fin à ses jours par une injection létale commet une infraction pénale d’homicide volontaire.
Le texte de loi est silencieux sur ce point majeur et la question se pose toujours de façon récurrente.
Cependant la réalité judiciaire est marquée par l’extrême rareté des poursuites, mais cela ne rassure pas pour autant les soignants.
2ème prohibition :
Il est interdit d’entreprendre des actes de préventions, d’investigation et de soins qui retardent ou prolongent artificiellement la vie en ne tenant pas compte du bien-être qu’en retire le patient.
La notion d’obstination déraisonnable veut dire à contrario qu’il existe une obstination raisonnable du soin.
Comme le zèle ou l’ambition, l’obstination doit être raisonnable. Le soignant doit donc continuer à être obstiné dans le cadre des limites d’une culture palliative qui se met en place de façon pratique en matière d’appréciation de ce caractère de « déraisonnable ».
Puis, viendra la décision d’arrêt des soins qui doit être prise dans le respect d’une procédure collégiale médicale qui intègrera la volonté du malade ou de sa personne désignée dite de « confiance » ou à défaut ses proches.
Les apports de la loi 3 :
Ecouter :
Le médecin doit respecter la volonté de son patient y compris s’il a choisi, en refusant ou en interrompant n’importe quel traitement, de mettre sa vie en danger.
Ecouter c’est entendre et comprendre l’angoisse du patient confronté à la maladie incurable, à sa fin, ou sa lassitude face à une thérapeutique longue et incertaine.
Mais la volonté du patient doit être éclairée, réfléchie et murie.
Informer :
Le malade doit être informé sur les conséquences de son refus et tout doit être mis en œuvre pour le convaincre d’accepter les soins indispensables qui nous le rappelons doivent être dans la limite du « raisonnable ».
Il peut être fait appel à un autre médecin qui s’entretiendra avec le patient.
Sur un plan pénal, si le patient décède des suites de sa volonté éclairée de ne plus être soigné, le soignant n’a commis aucune infraction.
Soulager :
En cas d’arrêt de tous traitements, la loi oblige la mise en place de soins palliatifs qui consistent en des actes actifs et continus qui visent à soulager la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne humaine et à soutenir son entourage.
Une autorisation :
La loi Léonetti autorise les soignants à utiliser un traitement dit à double effet qui soulage au risque d’abréger la vie du malade.
Il s’agit par cette autorisation de faire échec à la clandestinité de cette pratique.
Le dossier médical doit l’indiquer.
L’expression de la volonté de la personne en fin de vie :
Pour les patients conscients, cette disposition est fondée sur le principe de l’inviolabilité du corps humain qui exige son consentement à chaque acte médical.
La loi Léonetti renforce ce principe et l’ordre de la loi est faite au médecin de respecter cette volonté qui, nous le verrons plus concrètement, est d’une quelque fois grande violence pour les soignants.
La décision doit être entendue et consignée dans le dossier médical.
Pour les patients inconscients, ayant perdu leur lucidité ou n’ayant pas la capacité d’exprimer leur volonté, le médecin est plus que jamais en charge de l’intérêt du malade.
La loi oblige alors le médecin, au-delà de la collégialité soignante, de prendre en considération des avis non médicaux:
- Celui de la personne désignée « de confiance »
- Les directives anticipées que la Loi donne la possibilité d’établir sous différentes contraintes de renouvellement et de délai de formulation.
Ces deux avis non médicaux permettent même aux soignants de ne pas consulter la famille, mais ses dispositions peinent à s’imposer en pratique et nous le verrons avec MD et JT.
Se pose également la question de la hiérarchie entre ses avis non médicaux mais il semble certain que les directives anticipées s’imposent sur l’avis de la personne de confiance.
En tout état de cause ses dispositions se complètent et permettent de constituer un faisceau d’informations que le médecin prendra en compte et intégrera dans ses décisions.
Il faut rappeler que c’est toujours le médecin qui prend … et assume … les décisions médicales.
La « loi Léonetti » en 10 questions-réponses
Toute personne majeure, confrontée à la fin de vie.
• La loi vous permet de rédiger, par avance, des directives anticipées qui seront prises en compte dans le cas où vous ne seriez plus en mesure d’exprimer votre volonté.
• Il s’agit d’un document écrit sur lequel il suffit d’inscrire votre nom, prénom, date et lieu de naissance, vos choix concernant la fin de vie et de le signer.
• Ces directives anticipées sont valables 3 ans et sont modifiables et révocables à tout moment.
• Ces directives prévalent sur tout autre avis non médical.
• Il est recommandé de les remettre à l’ensemble des professionnels de santé qui vous prennent en charge.
• Elle peut être choisie librement : un membre de votre famille, un proche ou votre médecin traitant. Assurez-vous de son accord avant de ladésigner, par écrit, comme personne de confiance. Un formulaire de désignation figure dans le livret d’accueil de l’hôpital.
• Il est possible de changer d’avis à tout moment.
• La personne de confiance aura pour mission d’exprimer votre volonté auprès des membres de l’équipe médicale, dans le cas où vous ne seriez plus à même de le faire.
• Elle pourra aussi, si vous le souhaitez, vous accompagner dans vos démarches et assister aux entretiens médicaux.
• Toutefois, elle ne pourra pas avoir accès à votre dossier médical (sauf procuration expresse).
Il vous appartient de l’en informer.
Le médecin est tenu :
• de vous informer des conséquences de votre choix d’arrêter ou de limiter les traitements,
• de respecter votre volonté,
• de mettre en place des soins soulageant vos éventuels symptômes d’inconfort et un accompagnement de vous-même et de vos proches.
Sur l’initiative de votre médecin ou de votre personne de confiance, uneprocédure collégiale est mise en place :
• concertation de votre médecin avec l’équipe de soins et au moins un deuxième médecin, extérieur au service.
• recherche de votre volonté pour tenter de savoir quelle décision vous auriez prise si vous aviez été en état de l’exprimer. Le médecin doit consulter vos directives anticipées, interroger votre personne de confiance ainsi que votre famille ou vos proches pour répondre à cette question.
À l’issue de cette procédure, le médecin prendra la décision ou nond’arrêter les traitements.
Le détail de la procédure est consigné dans le dossier médical.
Dans une situation de fin de vie, la loi permet d’utiliser des médicaments pour limiter la souffrance même si cela peut avoir pour conséquence d’abréger la vie.
Le but recherché n’est pas de provoquer la mort mais d’apaiser lasouffrance.
La procédure suivie est inscrite dans votre dossier médical ; vous-même et vos proches en êtes informés par le médecin.
Oui. La loi permet l’arrêt de « tout » traitement. La nutrition artificielle(par perfusion ou par sonde), l’hydratation ou 
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